Recientemente la revista de la Sociedad Española de Radiología recogía un artículo centrado en una acción de vital importancia desde nuestro punto de vista. Su titulo: Donar datos, construir salud: altruismo de datos en el Espacio Europeo de Datos de Salud. Una reflexión sobra la que queremos poner el foco por su transcendencia y por su desconocimiento. Sus autores: Ana de Marco, Ana Penadés, Ricard Martínez y Luis Martí Bonmatí.
Recogemos parte de su contenido:
El altruismo de datos se refiere a la cesión voluntaria de información –personal o no personal– sin esperar compensación, con el objetivo de servir al interés general. Esto puede parecer abstracto o incluso utópico, pero puede llegar a representar uno de los actos de generosidad más tangibles en la era digital: ofrecer nuestra experiencia vivida, codificada en forma de datos, para que otros –investigadores, clínicos e innovadores– puedan construir conocimiento colectivo.
Porque si bien los datos no son iguales de tangibles, tienen el mismo poder de curación. La sociedad en su conjunto debe ser conscientes de las oportunidades que ofrece la reutilización de los datos para tareas tales como mejorar los modelos predictivos de enfermedades raras, entrenar algoritmos de inteligencia artificial con bases de datos multicéntricas, entender los efectos secundarios de tratamientos a largo plazo en poblaciones reales. Todo esto solo es posible si todas las personas sienten que sus datos son adecuadamente protegidos y que compartir los datos sirve a un propósito superior: el del bien común.
Os dejamos el link del artículo para que lo podáis acceder a él de manera integra: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0033833825001109?dgcid=author
